If you don't let go...

It takes a year, (quite) a few glasses of wine and a big, big load of tears for one to come to this point. 

One year.

It's really hard for me to write about what life is like without Matt. He was such a big part of my life, I learned so much with him, from him and because of him. There was so much love involved in this family and in our household.

The tiny little things mattered so much to us. 

We've been through infinite things together, we held each other hands and cried together so many times, we dropped our knees to the ground and prayed for the cure so many (f@#$%) times. We never gave up. Not one day. Not ever. 

But things happened the way they were supposed to happen, I guess. 

The first months after Matt passed away were not too bad. I said to myself over and over again that I had grieved him for so long before he passed that I actually believed that I had. It's much easier to put a smile on my face and pretend everything is okay and carry on with my life. Going out as much as possible and do the things that we couldn't do for so long. 

A simple walk in the park means so much to us because we couldn't do that before.. it would have been too much for daddy. 

It wasn't until just before Christmas that grieving came crashing on us. 

We were in the car (boys and myself) driving to the supermarket and this beautiful song started playing on the radio. I got emotional but kept it to myself as I was paying attention on the traffic. I parked the car and looked back and Nathan was quietly crying... the tears were flooding down his beautiful face and I immediately got him on my lap and we cried together. He told me the song reminded him of daddy and the tears just came on.

Until this moment I thought we were doing okay with his passing, of course that I always think about whether I did enough, what else could I have done for him, did we give him enough love and support? 

So on came Christmas and I couldn't make a big thing out of it... just tried to make it as fun as possible and not think about the year before... 

But as much as I tried these special dates mess up with the mind. In February we would be celebrating our wedding anniversary.. what's the protocol here? How can I celebrate my wedding anniversary without my husband? I paid him a tribute on Facebook and life went on... so I thought..

The following days I came down with an infection and had to rush into hospital.. I'd seen Matt's symptoms for all sorts of infections so many times and I knew that I had to go in. It was halfterm and the boys were home so I took them with me. Sebastian was fine and Nathan said nothing... we were waiting there for a while and they were behaving like angels.. suddenly Nathan looks at me after the doctor left and asks: Mummy are you gonna die? 

How do you react to that? How do you respond to your child asking you this? 

With the anniversary of Matt's death approaching we have all been a lot more emotional at home. Sebastian started verbalizing a lot more about daddy. He's very private about his thoughts and lives in his own little world, but he's a very smart boy and his little brain never stops working. 

The other day I bought Nathan his very first diary and he said he would write about all sorts of things and no one could read because they were secrets, I asked him if he kept any secrets from me and he said only one.

Can I tell you mummy? He came near my ear and said " I love you a million times more than I tell you"

Done! Tears everywhere again...

That same night, with the whole secret subject still on his mind he said to me after his shower 

" Mummy can I tell you another secret?" 

"Of course baby!" I said and he went on:

"I wish I died so I could see daddy again" 

There. 

It broke my heart in a million pieces. And we both cried together again...

No, it hasn't been easy. There are some happy moments, we are okay most of the time, but grieving is a hard thing to get through... it comes in waves... sometimes it's like a calm low tide and sometimes it's like a tsunami.

Today, the 12th March 2019, a year on and we are still trying to process this loss, even though we know he's much better wherever he is, we miss him terribly. Today we can only cherish the time we had with him and be grateful for the opportunity of having such an amazing person in our lives. The bravest man I've ever met. He sure tried everything in his power to be with his family and he did for as long as he could. Thank you Matt. 

Thank you Matt for choosing us to be your family. Thank you for giving us so much of yourself, thank you for existing in this crazy world and thank you for teaching us so much about the importance of the little things.

Now life goes on and we must keep going... we must keep pushing... as he said to me just before he passed away "It's not worth it being sad, smile, the world deserves to see you smiling".

So thank you Matt, for everything... Now we must let you go... 

Vida que segue

Demorei exatos 6 meses para ter a coragem de contar sobre os últimos dias do marido.

Foi horrível!

Se você puder imaginar uma luta incessante, agonizante e completamente cheia de amor e sofrimento, você chegou perto.

Ver quem a gente ama sofrendo sem fim e inimaginavelmente duro!

Matt decidiu parar o tratamento em Dezembro, dias antes do Natal. Ele teve uma última sessão de quimioterapia que o deixou na cama por 26 dias. Ele só se levantou e tomou banho para o almoço de Natal, o que levou 3 horas para ser cumprido. 3 longas horas para conseguir se levantar, tomar banho, se arrumar e descer para a ceia. Ele não viu os meninos encontrando os presentes embaixo da árvore, mas levamos tudo para o quarto para que ele pudesse ver o sorriso nos rostinhos de nossos filhos.

As coisas só pioraram depois disso.

Dois dias depois tive que levá-lo às pressas para o hospital com uma infecção que demoraram muito a diagnosticar. Com muita sorte por termos seguro de saúde aqui, ele pôde ficar em um hospital particular, o que faz toda a diferença nessas horas.

Minha irmã que estava de férias no Brasil teve que largar tudo e voar para cá, perdendo metade das férias no calorão do Brasil e voltando pro frio que ela estava fugindo no Canada, onde mora.

Foram 12 dias.

12 longos dias tentando ajudá-lo, tentando fazer com que ficasse confortável na medida do possível.. e a doença seguia progredindo... infelizmente...

3 meses se passaram e as coisas ficaram impossíveis para que eu cuidasse dele sozinha. Até o início  de Março  eu fazia tudo para ele, dava banho, levava ao banheiro, carregava escada acima, colocava e tirava da cama... dava todo o meu carinho, admiração e companheirismo... sempre com muito bom humor... Ele se tornou um filho para mim.

Até que Matt pediu que seu irmão viesse da Tailândia, onde mora, porque queria se despedir.

Nós conseguimos levá-lo para se despedir do pai, serei sempre grata a este esforço. O pai do Matt tinha Alzheimer e já não se lembrava de ninguém mas olhou para Matt e disse com um sorriso: Este é meu filho, Matthew!

Todos choraram neste momento...

Dias depois recebemos a noticia que de ele tinha apenas alguns dias de vida. Foi devastante, porque achávamos que ele teria ainda algumas semanas.

Um enfermeiro veio para passar a noite e cuidar dele para que eu pudesse dormir, como se isso fosse possível.

Na segunda feira, dia 12 de Marco, bem cedinho, eu notei que sua respiração estava diferente, ofegante e rapida. Me levantei e fui ate ele, que erguia a mão  como se estivesse tentando tocar alguma coisa. Matt perdeu a visão nos últimos dias.

Chamei seu irmão e disse que estava na hora. Ele se sentou ao lado de Matt e segurou suas mãos. eu me ajoelhei ao seu lado e o confortamos. Minha mão estava sobre seu peito magrinho, o coração acelerado, suava frio e os olhos estavam arregalados.

Ele olhou para a porta e seguiu com os olhos, acho que foi o momento que sua mãe veio busca-lo.

Uma unica lagrima caiu de seus olhos... ele sorriu... e partiu....

Seu sofrimento havia acabado... e uma paz, um alivio, um sentimento de imenso de amor tomou meu coração  .

Ele estava livre.. livre da dor.. livre da culpa por não conseguir lutar mais.. livre de todo aquele sofrimento...

Ele estava em paz... fez tudo com muita serenidade, escolheu as flores e a musica para o proprio funeral, desejou ser cremado e que suas cinzas fossem colocadas em uma igreja na cidade de Bath, junto as cinzas de sua mãe, o que fizemos três meses depois.

E esta foi a nossa jornada..

Seguimos aqui, fortes como sempre, juntos como sempre, fazendo o nosso melhor a cada dia, sabendo que ele esta melhor onde estiver do que estava aqui, e isto nos conforta...

Empatia,

Esta é a jornada mais longa e cansativa que eu tive que enfrentar. Tudo nesse caminho de mais de 3 anos é cansativo. Eu sempre serei grata a todo o apoio que recebi e recebo de tantas pessoas nesses últimos anos. 

Mas ao mesmo tempo, encontrei neste caminho pessoas que, muitas vezes com boa intenção, acaba criticando o jeito como lidamos com a nossa situaçãozinha... 

Para quem tá de fora e nunca teve que passar por isso é tão fácil dizer ah eu conheci alguém que morreu disso, ah essa doença é ruim de mais! 

Gente tenham mais empatia! Se não sabe o que dizer diga isso! “Poxa não si nem o que te dizer” Pronto! 

Não diga, mas você já tentou dar isso pra ele comer, ou aquilo? Olha, eu tenho o poder de fazer muita coisa, mas eu NÃO tenho o poder da cura! 

Vocês acham que nós não tentamos todas as dietas possíveis e imagináveis? TUDO que ouvimos dizer que pode ser de alguma maneira eficaz contra o câncer, você pode ter absoluta certeza que tentamos! 

Dietas mirabolantes, sim, também tentamos, põe na lista! 

E claro, drogas, muitas e muitas drogas! Mais de 60 sessões de quimioterapia, cirurgias, procedimentos, até eletrocutar o tumor nos tentamos! Ah e fritar com ondas de calor também! 

Outro dia alguém me disse que ele não deve comer uma certa coisa, e eu fiquei realmente furiosa, (por isso esse desabafo), eu não sei quanto tempo Matt ainda tem conosco.. a decisão de comer o que ele quisesse foi feita por nós dois, anos atrás, depois que a dieta vegana, vegetariana, a base de peixes, alcalina, cetogenica, a base de ovo, sem glúten, ou sem lactose não deram certo... sim, nós tentamos todas elas... 

Quantas e quantas vezes ficamos ali testando o xixi pra ver se o corpo estava alcalino por que limos isso ou aquilo pela internet.. 

Mas nada deu certo... então, se ele quiser comer bolo, ele vai comer bolo, se quiser comer pão, ele vai comer pão.. etc..

No momento, pra dizer a verdade, qualquer coisa que ele consiga comer, já é uma vitória... 

As coisas andam bem difíceis por aqui e Matt pareçe estar perdendo a batalha.. 

Então fica aqui minha dica para você, que se ainda não conheceu alguém q tenha câncer, um dia com certeza vai conhecer então, P L E A S E seja empático, isso quer dizer: coloque se no lugar da pessoa, imagine o que ela gostaria de ouvir de você. Diga que a ela que seja forte, mas se tiver momentos de fraqueza, tudo bem, ninguém consegue ser forte todo o tempo, It’s only human. 

Boa noite! 

Um ano depois do all clear

Pois é...

Eu sei... abandonei o blog.. não foi intencional, eu simplesmente queria usar meu tempo livre inteiramente para minha familia.. e também, porque a luta não acabou no ano passado quando disse que Matt estava curado.. 

Infelizmente..

Foi um ano bem difícil.. mas tambem bem gostoso.. semanas depois que Matt recebeu o "all clear" eles descobriram um novo tumor, na parte superior do fígado, mas o oncologista sabia que Matt não aguentava mais fazer quimioterapia e precisava de um break, dos grandes..

Decidiram então que a melhor opção para ele seria fazer mais uma ablação, dessa vez com microondas de calor, mas isso seria feito por um radiologista do próprio hospital onde Matt já faz tratamento e com isso seu oncologista acompanharia todo o processo de perto. O cara foi otimo! Disse que foi fundo e esquentou bastante o tumor assim esse safado não voltaria!

O que ele não contou é que isso poderia causar ao Matt uma séria infecção.. o que aconteceu nas semanas seguintes..

Foi HORRÍVEL!!! Matt suava o tempo todo e tinha tremedeira q ficava por 30 minutos, meu desespero só aumentava e MAtt se recusava a ir ao hospital. Era  sábado e estávamos sozinhos com os meninos.. foi assim o fim de semana todo.... no domingo à noite implorei à ele que me deixasse levá-lo ao hospital, pelo menos poderia ser examinado..

E assim o fiz na segunda-feira pela manhã, com a ajuda da minha viznha para cuidar dos meninos..

Levei-o direto para a emergência e depois de horas de exames e muita cara feia do médico que estava no plantão, ele foi mandado para casa!!!!!!!

Ele prescreveu alguma coisa que nao me lembro, mas não perceberam que ali havia uma infecção seria ( Hospital Publico - St. Peters em Chertsey).

No dia seguinte liguei cedo para o oncologista e também para o plano de saúde e pedi para para que ele fosse atendido imediatamente, então fomos para lá na mesma hora ( Hospital Particular). 

Ao chegarmos o oncologista do Matt já estava lá nos esperando, junto com o radiologista que fez o tratamento de ablação e 3 enfermeiras e o médico de plantão da noite que entrou mais cedo para saber de tudo!!!!!

Matt tinha um abcesso ( excesso de pus acumulado numa cavidade que, formada de maneira acidental nos tecidos orgânicos, pode ter sido produzida por algum tipo de inflamação. - dicionário online), ou seja, o tratamento deu certo, mas as células cancerígenas morreram e apodreceram dentro do mesmo lugar, dando origem a uma bolha de pus, beeeem grande!

Imediatamente após ser examinado, os médicos decidiram dar a Matt antibiótico na veia, assim o efeito seria mais rápido. Na mesma noite também, lhe foi colocado um dreno semi permanente para drenar todo esse pus. Matt ficou internado lá por 5 dias em tratamento.

Minha irmã veio do Canadá assim que pôde e me ajudou imensamente com os meninos e com a casa.

Matt ainda teve de ficar tomando antibióticos por cerca de 10 dias mas dois dias depois que ele saiu do hospital nós pegamos um vôo e fomos para a Grécia e tivemos merecidas ferias!

No final deu tudo certo.. sempre dá.. 

Matt voltou pra químio no final de 2016 mas num regime diferente.. mas isso fica para o próximo post.. ;-)

Deus e maraaaaaa!!!!

Deus do Céu! Esperei, desculpa, esperamos! Eu, meu amor, minha familia e a dele, e todo mundo que acompanha: Matt esta curado!!!!

Não... ainda não podemos dizer que é para sempre e que não tem nenhuma celulazinha safada no corpo dele, mas entregamos seu corpo nas mãos da Virgem Maria e ela lavou tudo de ruim que poderia ali habitar...

Gente, sucesso!!! É a palavra que descreve o que sucedeu o Nanoknife e as Ablações no fígado do bem amado. 

Na consulta com o oncologista não ficou muito clara a diferença entre o scan feito pre nanoknife e o pós nanoknife, o que é mais curioso é isso, o que leva a crer que ele ja estava curado mesmo antes desses tratamentos mega caros, mas que nos deu uma combustão de esperança. Aparentemente o que ele tem são  apenas cicatrizes onde haviam células cancerígenas, pois elas estão todas mortas! 

Matt deveria ter feito 6 sessões de químio depois do nanoknife mas depois de 4 decidiu parar... eu o apoiei, como apoio sempre, em tudo, ele já havia sofrido demais e os efeitos colaterais estavam ficando piores a cada sessão. 

No dia 17/06 soubemos o bom resultado dos exames e Matt então pôde respirar aliviado, ele está oficialmente fora do tratamento, por tempo indeterminado. 

Em duas semanas ele fará um outro exame para saber se há, em seu corpo, alguma célula cancerígena ativa, para ter certeza que todos os exames batem e tomar a decisão final de parar, mas nós temos certeza que ele está curado e de agora em diante só precisamos rezar e agradecer. 

Ele fará outro scan em 3 meses, e sempre de 3 em 3 meses para monitorar. O oncologista queridão explicou que este tipo de câncer, se for pra voltar, volta nos primeiros meses, se passar de 12 meses e porque não volta mais, está lacrado!!!

Agora responde pra mim: Deus é mara ou não e? 

Deus é maraaaaaaaa!!!!!!! 

Brasil... Terra de Nosso Senhor...

Acho que já perdi a conta de quantos posts eu comecei a escrever aqui e me faltou tempo para terminar... Mas com jeitinho eu vou tentando voltar à rotina de escrever e contar pra todos que leem meu blog como é que está indo nossa vida bagunçadinha. 

Este post em especial eu arrumei tempo para escrever  a 33 mil pés de altitude... Voltando de uma viagem deliciosa ao meu amado Brasil.

Cansada e cheia de saudades de tudo já... O aconchego de casa da mãe e a certeza de que o teu lugar estará sempre lá... Guardadinho... Do mesmo jeito... 

Os carinhos e os mimos com meus meninos... E o amor e dedicação que meus pais têm com meu marido como se ele fosse também um filho deles... E é, de certa maneira.

Foram duas semaninhas, não havia uma maneira de ficarmos mais tempo, Matt ainda tem tratamentos esperando por ele na Inglaterra, Nathan tem natação e escola e eu muita, muita coisa pra organizar antes do Nathan começar na escola integral em Setembro. Fora que a gent deixa muita coisa pra fazer na Primavera, já que o inverno é tão longo e gelado. 

Aiiiii tanta coisa gostaria de ter feito e não fiz, lugares que gostaria de ter ido e levado os meninos, levado meus pais, carinhos e colinho, muito colinho, que gostaria de ter dado a minha sobrinha, amigos que gostaria de ter reencontrado, mas que a correria dos poucos dias me impediu de entrar em contato e que também não entraram em contato comigo. 

Mas mesmo assim curtimos muito! Um calor humano completando o calorão que estava em São Paulo em pleno mês de Abril e a média de 33 graus quase todos os dias... Os meninos não queriam colocar nem a roupa de baixo! Nathan repetiu muitas vezes que não queria colocar nem a cuequinha! Só queria ficar pelado e a gente é que tinha que aguentar "pingulinho " balançando pra todo lado! Hahahahahahahaha 

E também rolou praia! Ahhhh que deliciaaaaa! Colocar o pé na areia e entrar naquele mar quentinho de final de verão. Ver os meninos brincando incansavelmente e correndo para todos os lados naquela praia linda e vazia... A gente deu só um pulinho em Ubatuba, mas aos nossos olhos estávamos em um paraíso! 

Muito churrasco e comida boa, muita cerveja e caipirinha, muito papo legal com gente que carregamos no coração todos os dias e para sempre....

Agora fica a volta pra casa. A depressão básica pós Brasil. A saudade de quem deixamos para trás, mais uma vez. E a esperança de que o verão que está começando no velho mundo seja um tiquinho gostoso do que foram esses 15 dias de férias na Pátria Amada. 

Nanoknife

Só quem passou por isso, ou por alguma coisa parecida sabe como é. Ver quem a gente ama sofrendo, com dor, com carinha de dodói, cansado, sem disposição e ainda assim, juntando todas as forças para participar da hora do banho, ler uma história, rezar, colocar pra dormir, ajudar com alguma coisa se estão doentes... E essas coisinhas todas que papais e mamães fazem todos os dias.

Esse papai aqui é muito nota 10 viu! Tira forças sei lá de onde para fazer as vontades e as necessidades dos meninos! Por isso a gente ama esse cara pra caramba! 

E por ele a gente faz o possível e o impossível virar realidade! 

Quando Matt me disse que era, finalmente, um candidato a fazer o Nanoknife eu senti uma felicidade indescritível! Era como se Deus estivesse ali nos segurando nos braços e dizendo " Filhos redobrem vossa Fé, pois Eu estou aqui para ajudá-los". Foi naquele momento triste em que nossa fé estava meio quebrada ao meio e mais uma vez Ele nos mostrou que  a fé, ah essa nunca se pode perder.

O único problema era que esse tratamento ( que eu vou explicar em seguida ),  não foi ainda aprovado pelo Conselho Nacional de Saúde daqui e portanto não está disponível para o convênio médico (que nós temos pela empresa que Matt é contratado) e nem pelo Sistema de Saúde Público aqui, pois ainda está em fase experiemental. 

Eles ainda precisam de mais evidências de que o tratamento realmente funciona. 

Nanoknife significa nano - no, sem / knife- faca, corte = cirurgia sem corte. É feito com a utilização de duas agulhas que atravessam a pele e (guiados por um ultrassom) vão até o tumor e quando lá dentro liberam uma descarga elétrica de 3000 volts que, literalmente, fritam o tumor de dentro para fora, enquanto a quimioterapia tenta chegar no tumor de fora para dentro. 

                           

O Nanoknife, no caso do marido, foi feito apenas no tumor primario ( no pancreas) e nao nas metastases, pois sao muitas e a maioria pequenas. 
Dois desses tumores metasticos são um pouco maiores ( menos de 2 cm em diâmetro) e podem receber um outro tipo de tratamento chamado Ablação deRadiofrequência  e é feito mais ou menos do mesmo jeito. Uma agulha comprida vai lá dentro do tumor e esquenta o danado com microondas de calor, ao invés de eletricidade, traumatizando e perfutando as células cancerigenas que a partir disso cometem suicidio. 
Louco ne? 
Com tudo isso acontecendo nós precisariamos de ajuda com os meninos, ja que, diferente do que muita gente deve pensar, nós não temos ajuda nenhuma, de ninguém. 
Claro que tem uma ajuda do governo, por Matt ser paciente de câncer, mas na prática, ajuda com os meninos e com a casa, ou com Matt nos dias mais difíceis, não, nós não temos ajuda nenhuma. 
Então pedi para minha irmã e madrinha do Nathan vir passar uns dias aqui para nos ajudar com tudo e matar a saudadona dos meninos e ela topou na hora! Foi otimo ter minha melhor amiga aqui comigo! 
Mas, voltando ao tratamento...
Foi bem tranquilo. Matt se internou na quarta feita ao meio dia e o procedimento foi feito às 5 da tarde. Às 6 horas o medico me ligou no quarto e avisou que ja tinha terminado e que tinha sido tudo tranquilo e às 7 horas da noite ele estava de volta no quarto, sorrindo e dizendo que estava com fome! 

Ele dormiu bem, sentiu um pouco de dor pois o pâncreas ficou bem inchado depois do procedimento e estava pressionando o estomago, mas isso desapareceu nos dias seguintes e 4 dias depois já não sentia mais nada. 
Eu estou contando toda essa história não só para compartilhar com vocês tudo o que passamos aqui e como estamosconquistando, com muita fé e suor, a cura do Matt, mas também para levar esperança para pessoas que possam estar no mesmo lugar em que nós  estamos.
Se você conhece alguém que poderia se beneficiar desse tratamento, não hesite em compartilhar essa história. Já está na hora desse tratamento chegar no Brasil. Até o momento sei que já existe nos Estados Unidos, Austrália, Malásia, Alemanha e aqui no Reino Unido. Pessoas de todos os lugares do mundo vêm à Londres para se tratar com o Professor Leen. O tratamento é particular e a pessoa deve entrar em contato via Telefone ou email no Hospital Princess Grace no centro de Londres. 
O telefone para contato e + 44 (0) 20 74861234 
Você pode ler mais sobre o Nanoknife clicando no link. 
Muito amor e fé para todos. 

O médico que faz esse procedimento aqui se chama Professor Edward Leen e ele é radiologista intervencional, não é oncologista e nem cirurgião. 

Este tipo de procedimento é feito em pouquíssimos  lugares no mundo, mas esta chegando mais e mais em muitos países e eu acredito que pode revolucionar o tratamento contra cânceres de difícil acesso ou agressivos como o caso de Matt. 

                              

                              

                                     

Seg-Sex 9-5.30 ( Hora Local)

Not quite yet.... But yeah, yet...

Humm deixa eu ver onde parei... Ah sim... O câncer está inativo. 

A notícia chegou como uma bomba! Bomba de felicidade e esperança... 

Esperamos tanto tempo por boas notícias, promissoras, reais e que nos fizesse acreditar ainda mais que a cura está cada vez mais próxima. 

Nas semanas seguintes ao resultado da tomografia, tivemos uma consulta com o cirurgião que o oncologista do Matt acredita ser o melhor nessa região. 

Ele nos mostrou todas as imagens das ressonâncias do Matt, desde o momento da diagnose até o ultimo e pudemos ver e comparar a diferença e o quanto as imagens mudaram nesse quase um ano e meio enquanto o cara, todo posh, mas muito gentil, soltava frases como " isso é quase inacreditável" e "isso é incrível", enchendo o maridão de orgulho! 

Nós conversamos muito e ele nos contou todos os prós e contras desse tipo de cirurgia chamada Whipple. Nela a cabeça do pâncreas junto com parte do estômago, do duodeno e outras coisinhas mais que fazem parte do sistema digestivo seriam retiradas. Matt ficaria no hospital por cerca de 10 dias, se tornaria permanentemente diabético, e sua imunidade cairia no chão, por ser uma cirurgião muito evasiva e demorada. 

Ele disse não achar que esse seria o momento ideal para uma cirurgia como esta pois tinha medo de que com seu sistema imunológico abalado o câncer poderia "reviver" e voltar a crescer. E nós não queremos isso né?! 

Era uma sexta feira e voltamos para casa digamos que okay... Mas aiiiii doeu tanto vê-lo desapontado... 

Foi um fim de semana meio estranho e notei Matt bem cabisbaixo, tentando disfarçar, mas era nítida a tristeza que ele sentia, sem ter certeza do que o futuro. Ele já estava fazendo tantos planos... Pensando em como seria voltar a trabalhar, viagens que queremos fazer... Não que isso não vá acontecer, mas parecia muito mais perto de acontecer, sabe?!  

Na segunda pela manhã eu fui com Nathan para a lua de natação, e deixei meu celular no carro. Como moramos perto, eu nem me dei ao trabalho de checar por mensagens ou ligações.

Quando eu voltei para casa com Nathan lá estava Matt, nos esperando na porta de casa... Ele me abraçou quase chorando, eu pude perceber, mas com um sorriso lindo no rosto e os olhos cheios de esperança me disse: "I can do Nanoknife!" 

Eu fiquei atônita! Não sabia o que falar, pensar, e as palavras não vinham... Eu me encaixei direito em seus abraço e o apertei. Choramos juntos, mas dessa vez, de felicidade.

To be continued   

Daqui pra frente, tudo vai ser diferente...

Tá bom, tá bom, podem me xingar! Eu sei que não passo por aqui desde Outubro... :( Vontade não me falta e nem história pra contar, mas falta tempo e com o final de ano as coisas ficam ainda mais complicadas.

Já começou em Novembro quando Matt precisou fazer uma pequena cirurgia para limpar um cateter que ele tem inserido no ducto que passa a bile no fígado. Para encurtar a história, ficou tudo sob meus cuidados por umas boas 3 semanas, porque assim que ele começou a ficar melhorzinho da cirurgia, já teve que ir fazer tratamento.

Nessa mesma época ele fez uma ressonância magnética para saber em que situação estava a doença. O resultado foi Doença Estável, depois de meses tendo encolhimento. Isso poderia significar que o câncer estava ficando imune ao tratamento e na dúvida Dr. Dhillon achou melhor aumentar a dose da quimioterapia. Ele tambem falou em trocar de tratamento, mas conversando achamos melhor seguir com esse numa dose maior, pois sabemos que está fazendo efeito. 

A ideia  era fazer 3 tratamentos e mais uma Ressonância e uma Tomografia Computadorizada.

Matt pediu duas semanas off de tratamento para as festas de final de ano, o que fez toda a diferenca para nós, pois no ano anterior ele fez tratamento logo depois do Natal e foi muito ruim, pois minha familia estava aqui e ele perdeu muita coisa... e eu tambem, pois não queria sair de perto dele... 

Enfim, Matt voltou a rotina de tratamentos na sexta feira, dia 8/1/16. Também foi o dia em que o médico entrou correndo no quarto dele para lhe dar uma notícia estarrecedora: a tomografia detectara que o câncer do Matt está inativo. 

Um minuto por favor para imaginar nossa felicidade!!!!

Pois é, todo o sofrimento não esta sendo em vão e parece que agora ele é um possível candidato a cirurgia para retirada do tumor. Veja que apenas pacientes que não apresentam metástasessão  candidatos a esta cirurgia, mas o cirurgião local aceitou ve-lo. Yeyyy!!!

Quem tem Deus tem TUDO!!! Agora vocês acreditam no poder da oração? Tenho certeza que rezar a novena das "Mãos Ensanguentadas de Jesus" pedindo a cura física e espiritual do Matt fez tudo mudar.

Alguém ai duvida que a fé move montanhas????

Então, quando Matt me contou sobre a possível cirurgia e tudo mais, eu fui pesquisar sobre tudo que envolve este tipo de procedimento e acabei me deparando com uma coisa nada a ver com o assunto, mas ainda a ver com câncer.

Em um fórum um homem, sobrevivente de câncer de pele, perguntava sobre namorar depois do câncer. Eu fiquei curiosa e fui ler o seu relato.

Ele contava que sua esposa mudou completamente 5 segundos depois da diagnose e que eles se divorciaram durante o tratamento. Ele se curou, e agora tenta encontrar uma pessoa para refazer sua vida, Ele se aposentou quando soube que estava doente, com apenas 48 anos.Hoje, aos 50, está bem estabilizado, mas não consegue encontrar alguem que aceite namorar com uma pessoa que tenha uma historia de batalha contra o câncer. 

Mais triste ainda foi ler os relatos de outras pessoas no mesmo fórum, inclusive mulheres que tiveram câncer  de mama, tiveram que fazer a mastectomia, quimioterapia, radioterapia, perderam os cabelos, os carinhos dos maridos, ganharam olhares estranhos na rua e acabaram por vencer a doença, mas perderam a batalha no amor. Uma delas confidenciava que ainda estava casada, mas que seu marido nem a abraçava mais. 

Então, gostaria de colocar aqui esta pergunta e ver se alguém me responde com toda a sinceridade:

VOCÊ, VIVERIA UM AMOR COM ALGUEM QUE TEVE UMA HISTORIA DE BATALHA CONTRA CANCER?

VOCÊ, HOMEM, VIVERIA UM ROMANCE COM UMA MULHER QUE VIVEU E VENCEU O CANCER DE MAMA? 

Eu pergunto isso porque meu relacionamento com Matt mudou 180 graus, somos muito mais confidentes, carinhosos um com o outro, e 1000 vezes mais íntimos. 

Me deixa feliz e satisfeita por um lado saber que nosso amor está acima de qualquer coisa, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença, estamos juntos, vivemos juntos, choramos juntos e que esse choro seja sempre de felicidade.

The Terrible Twos

Se você gritar é errado. Você deve ser gentil. Ele vai montar em cima de você. Não diga que vai jogar o brinquedo no lixo. Não adianta colocar de castigo. Você deve conversar. Deixa ele chorar. Não deixa ele chorar, ele vai ficar traumatizado. Dá atenção para o mais velho. O bebê precisa mais de você.

Aaaaarrrrggghhhhh! 

Tem horas que eu tenho vontade de gritar! 

Tem muita coisa que eu quero escrever sobre, mas neste momento só um assunto vem na minha mente: terrible twos, o conhecido "terríveis 2"

Aquela fase irritantemente irritante que irrita a todo o tempo que teu filho está irritado quando está tentando irritar o outro é todo mundo acaba irritado na irritação! 

Pois é. Nathan está com 2 anos e  10 meses. E ele está nos terrible twos 7 dias por semana. Outro dia mesmo ele teve 4 momentos de choro e grito, antes das 9.30 da manhã. Não To aqui reclamando não, estou aqui compartilhando a minha frustração com as frustrações dele. 

Então se você está lendo isso é está passando por isso, por favor me diga, o que você faz nesses momentos???

Eu sou uma pessoa estressada, sempre fui! As vezes acabo explodindo e grito com ele, só para em seguida sentar e chorar e acabar pedindo desculpas para ele! Sim, eu peço desculpas para o meu filho. Pelo simples motivo que eu quero que ele me respeite, mas não quero que ele tenha medo de mim.

Eu sei que estou fazendo tudo errado, e o pior, sem que vai ter uma (ou muitas) mãe vai ler isso e pensar, ah eu não faço isso! O que essa louca ta fazendo? Tudo errado! 

E eu sei de tudo isso, e ouvir que estou fazendo errado me irrita e frustra mais ainda. Porque isso não acontece sempre. Acontece uma vez ou outra na semana e o Nathan tem tantrums todos os dias... Pelo menos uma vez por dia, mas no geral acho que contabilizamos uns quatro episódios diários. 

Para ele, tudo está errado, e para mim também!

Nas duas últimas semanas muita coisa aconteceu por aqui, ele ficou meio doentinho (uma gripe chatinha) e junto com isso teve a visita do padrinho ( irmão do papai que é chefe executivo de um restaurante em Macau, na China). Então com a casa cheia e um monte de gente dando atenção, ele virou um chato! Chorando e gritando e dizendo não para TUDO! 

Levou muita bronca e desrespeitou muitos pedidos do papai e da mamãe para ele se comportar. Eis que a gripe passou e ele melhorou um pouco, parece mais alegre, mas começou a dizer não para tudo que pedimos para ele. 

Nathan coma tua comida: NÃO! 

Por favor, pegue seus brinquedos do chão: não.

Vamos colocar a blusa para ir para a escola: não vou para a escola! 

Vamos subir para tomar banho: não vou tomar banho.

Hora de dormir: não vou dormir! 

Sério! Aqui em casa guardar os brinquedos, subir as escadas, tomar banho e finalmente ir para a cama dormir é uma longa e cansativa tarefa e muitas vezes demora mais de hora! 

Durante essas duas semanas nós temos conversado mais com ele e ele está cada vez mais comunicativo. Então peço para ele que abra a boca e fale o que ele precisa, mas tem horas que ele não fala, só fica ali choramingando, não chora, choraminga e muitas vezes grita. 

Parece que esse é o caminho a seguir, mas o fato de estarmos conversando mais com ele ao invés de chamar a atenção, brigar ou colocar de "castigo" para pensar ele tem ficado cada vez mais safado e agora bate no Sebastian, o empurra, bate na cabeça do irmão... Me entristece muito ver isso e ter que voltar um passo e colocá-lo para pensar sentado no pé da escada até que peça desculpas. Agora, já não preciso fazer isso, eu peço que ele peça desculpas ao irmão e ele pede, mas em seguida volta a fazer o mesmo! 

Que frustração sem tamanho! 

Mas é isso não é. Filho não vem com manual, vem com desafios, vem com lições. E o que é diferente para ele também é o fato de ter o papai e a mamãe aqui 24 horas por dia atendendo a qualquer chorinho ou barulhinho que ele faça. O problema do Nathan somos nós e nosso excesso de atenção. E o fato de Matt e eu termos maneiras  diferentes de encarar os desafios de criar filhos. 

Não é fácil não, ainda mais com tudo que está acontecendo nas nossas vidas, fora isso, mas quando o Nathanzinho está bem ele é um amor! Adora um beijinho e um abracinho, cócegas, ler um livro agarrado na mamãe ou no papai, conversar, desenhar, aprender e sorrir, gargalhar e muito! 

Apesar do gênio que ele está tendo no momento ele é uma criança iluminada e garanto que nenhum número terrível vai mudar isso. Isso é fase e vai passar, como tudo na vida passa. Até uva passa haha

Update: esse post eu comecei a escrever há alguns meses, mas decidi esperar e ver se ele iria mudar de alguma maneira nas semanas seguintes e o resultado foi mega positivo. Ele está entendendo cada vez mais que não adianta chorar e gritar porque assim eu não entendo o que ele quer e que quando ele fala o que quer e pede por favor a mamãe ou o papai estão sempre prontos a ajudá-lo. Hoje ele está com 3 anos e 2 meses. Não bate mais no irmão e estão finalmente brincando juntos. Vale ressaltar que ele mudou de escolinha é que nessa as professoras são muito mais calmas e isso tem ajudado também. Na outra escolinha era muita bagunça, as tias gritando as crianças pra cá e pra lá, parece super legal e agitado no começo, mas não acho que isso tenha ajudado em seu comportamento. Durante o tempo que ele estava nessa escolinha ele começou a bater o pé e usar expressões que não usamos em casa. Agora ele está bem melhor! 

Então mamães que estão passando por isso acho que já posso dizer que essa fase passa, mesmo parecendo que não! E eu sei que nesses meses intermináveis realmente parece que não vai passar nunca, mas hang in there que passa! 

Boa sorte para todas nós!  

Gratidão

Eu já pensei em mil maneiras de como começar este post. Pensei em falar sobre fé de novo, sobre o quanto nós nos amamos e aos nossos filhos etc, etc, etc. Mas a palavra hoje é GRATIDÃO.

Gratidão porque hoje faz um ano que o grande e único amor da minha vida foi diagnosticado com o silencioso câncer de Pâncreas.

É inimaginável e indescritível a dor que sinto por não ser capaz de curá-lo, mas entrego sua vida nas Mãos Sagradas de Jesus Cristo e sei que Ele fará o que homem nenhum pode fazer. 

Nesse um ano muitas coisas aconteceram. Depois daquele período difícil, quase sem esperanças, sem saber se ele estaria aqui para comemorar Natal, nosso aniversário de casamento, o aniversário de 1 aninho do nosso baby e o de 3 aninhos do nosso primeiro Príncipe.

Nesse um ano redescobrimos nosso amor, o respeito, a complicidade e o bom humor necessários para um casamento feliz e duradouro ( sem contar que dobramos a paciência ). 

Nesse um ano, tivemos momentos ruins sim, mas muitos momentos bons e felizes. 

Recebemos minha família tão amada e que sinto tanta saudade, minha irmã-amiga veio de Vancouver e meus pais de São Paulo e conseguimos realizar uma das coisas que Matt e eu mais sonhávamos em 
 fazer: o batizado dos nossos pequenos. 

Tivemos um Natal lindo em família com toda a mágica e alegria que esta data sempre traz. E também sofremos a dor da despedida.... 

Nesse ano vimos nosso filho mais velho falar confidentemente dois idiomas aos 2,5 anos de idade. O vimos crescer e se tornar um menino lindo, sorridente, desafiador, inteligente e capaz! O vimos ir para a escolinha pela primeira vez, se desenvolver e se destacar entre os demais como um dos mais queridos e amigáveis. Que orgulho! 

Vimos nosso bebezinho se tornar um bebezao, engatinhar e caminhar, se alimentar sem ajuda e mostrar que ele veio para ser independente e como sempre muito carinhoso e tranquilo ultrapassando cada desafio, cada fase de maneira esplêndida.

Vimos o Nathan deixar as fraldas no passado e usar o toalete direitinho como só um meninão sabe usar e fazer tudo sozinho! 

Também o vimos aprender a nadar.

Compramos uma casa, nos mudamos, nos adaptamos, fizemos novos amigos e conservamos ainda mais os que já tínhamos. 

Mas o mais importante de tudo isso é que aprendemos a celebrar e agradecer por cada desafio ultrapassado e eliminado do nosso caminho, pois desafio é aprendizagem e aprendizagem é evolução. 

Aprendemos a renovar a nossa fé, dia após dia, e nunca, nunca, nunca duvidar do poder de Deus. 

Todos temos uma missão nessa vida e sei que a do Matt era a de se tornar um Cristão verdadeiro e isso ele fez e faz melhor do que eu. 

Nesse 5 de Setembro temos, mesmo, somente a agradecer, não por ter o câncer em nossas vidas, em nossa família, mas agradecer a vida e a oportunidade de poder vivê-la mais intensamente e da melhor maneira possível.

Obrigada querido Deus, por permitir que nosso amado Matthew vivesse tão bem esse último ano, apesar do câncer. 

Sim, apesar do câncer porque escolhemos viver nossas vidas apesar do câncer e não com o câncer. Deus dá a vida a cada um para cada um fazer as suas próprias e melhores escolhas, faça a sua com inteligência. 

E o dia Dele chegou S2

Ele tentava, desesperadamente me dizer que queria sair dali, que estava pronto para conhecer este mundo, que queria um colinho, um cheirinho na cabeca, muitos beijinhos e leite, muito leite quentinho direto do peito da mamãe.... hummmm

Mas como ele iria sair se a mamãe ainda  não tinha passagem?Não tinha dilatação suficiente  ainda?

Então, foi neste me levaram para a sala da cirurgia...

A esta altura eu ja estava tão exausta e desesperada para ter meu filho em meus braços que não consegui lutar contra nada. Eu so sabia que não podia desistir. E em um ultimo momento de clareza eu gritei e adormeci... E não vi meu bebê nascer....... (Uma das grandes tristezas da minha vida)

Papai também não pode vê-lo nascer, pois, não sabia o que poderia acontecer dentro da sala de cirurgia e se acontecesse algum ruim, poderia ser muito traumático para Matt.
Eu estava voando... sim voando... ou pelo menos esta foi a sensação que me lembro de ter sentido...

Voando rapidamente em um longo corredor em direção a uma porta. Eu me lembro de passar pela porta e não fechar, levantar os olhos e olhar diretamente para o espelho que estava bem atras da porta e nesse espelho havia a imagem de Nossa Senhora Aparecida, a Padroeira do Brasil.

Eu não parei, eu continuei seguindo a procura de meu filho. Eu sabia que estava no caminho certo, pois ELA estava me guiando.

E então eu abri os olhos...

E lá estava ele, no colo do papai, todo desajeitado! Feinho,mas tao lindo, gordo mas tão pequenino, tão frágil...

Eu o segurei em meus braços por apenas alguns instantes e cai no sono. O cansaço de 5 dias em trabalho de parto era mais forte do que eu e eunão  conseguia ficar acordada.

Com o passar das horas e o descanso eu fui me recuperando e pude segurá-lo com mais confianca, receber a visita do vovô, da vovó e da madrinha, e amá-lo, muito!!!

Hoje, exatamente 3 anos depois, eu ainda o seguro em meus braços como se ele fosse aquele bebezinho! Mas o amo, imensamente mais do que o amei naquele primeiro segundo em que o tive em meus braços. 

Nathan, meu amorzinho, meu Nathanzinho, neste dia filho, desejo, de todo meu coração, que o menino Jesus possa celebrar junto com você a mais um ano de vida. Que a Virgem Maria o cubra com Seu manto sagrado. E que você continue se transformando em uma pessoa melhor a cada dia. 

Eu tenho tanto orgulho de ser tua mãe e saber que você escolheu a nossa família me faz sentir privilegiada. Privilegiada de ter recebido a missão de cuidar de um ser humano tão iluminado. Obrigada filhinho, por cada desafio, por entender a situação que nossa família está passando e por ser sempre está criança tão maravilhosa todos os dias. 

Mamãe e papai te amam incondicionalmente filho. 

Feliz Aniversário de 3 aninhos. 

S2

Feliz Aniversário meu bebê

Eu te darei o céu meu bem e o meu amor Tb...

Se eu puder eu te darei sim! Todo o meu amor, amizade, cuidados, beijinhos, apertões! 

Mesmo que vc aperte o meu nariz e enfie o dedo na minha boca ou olho, pise no meu pé, puxe meu cabelo ou faça xixi em mim...

Ainda assim eu te darei todo o meu amor.

Eu sempre soube que você seria um menino, mas não poderia um dia imaginar que você seria tão doce, tão puro, tão sorridente, tão fofuxo...

Não imaginei que aquele bebê planejado e esperando com tanto anseio pudesse me trazer tanta felicidade é fazer nascer novamente esse amor incondicional que só quem é mãe entende. 

Você é teu irmão nos trouxeram luz no momento em que papai e mamãe só viam trevas e acalmaram nossos corações quando só havia desespero.

Você me faz lembrar todos os dias que existe muito mais doçura em ser mãe do que preocupações e me faz querer te mostrar o quanto aprecio ter a tua presença em nossas vidas cada vez que mordo suas dobrinhas , meu roliço mais apetitoso. 

Você me trouxe um novo desafio e te agradeço hoje, meu filho, por ter escolhido nossa família e principalmente o meu ventre para viver nesse mundo tão injusto mas que com você se torna tão melhor! 

Você, meu gordinho mais lindo com esse olhar sincero e carinhoso, que já anda, já fala, já da beijinho, já nos mostra que tem personalidade e já nos mostra que nos ama! 

Você que há um ano trouxe o brilho para iluminar e completar nossa familia.

Obrigada meu filho amado. 

Feliz Aniversario de 1 aninho